お菓子と私とジストニア

私を表現できるもの、挑めるもの、私の闘病、私にひっつくあれやこれを綴っていけたらな、と思っています

検査入院前に近況報告っす

 

どうも、神無は今日も一応生きてはおります

 

前の記事からだいぶ間あけましたが、検査入院が今月末に迫っているってので近況を軽~くご報告しておこう、いこうかなと思うです。はい

 

最近の神無

 

えーっと、ぶっちゃけて言うとこの頃調子、最悪です

 

まず、朝起きてもジストニアの特徴のひとつ朝に具合がいい早朝効果がほとんどないです。なので、趣味の小説を更新したり、珈琲淹れたりしただけでもう一日分は疲れます(けそ)

 

でも、小説の続きを頭の中の構想のまま、妄想のまま、思いつくままに書きたい衝動があるのと三つあるうちの趣味(?)のひとつなので、できるだけ続けたい気持ちがあって頑張るんですが、夜の睡眠も影響しているのか、どうにも思う通りにはいかないものだ

 

特に体の捻転がひどく、肩甲骨付近と首が被害甚大です

 

腕をあげてちょっとものを取ろうとするだけで肩甲骨付近にひどい痛みが走ります。そうですね、尖っているけど鋭くはない棘で刺されているような痛みがビキリ、とクるんですね、これが

 

しかも、姿勢を戻そうとする時により強く痛むんで困りもんです。痛いから戻そうとするのに、その時に余計ひどい痛みがあるなんて拷問でしょう?

 

今も一生懸命キーボードに齧りついていますが、ほとんど気力で入力作業しています

 

まさかここまで体幹ジストニアがひどくなるとは思っていなかったので日々生きていくのが辛いっす。あ、首のジストニアもひどいですけど、体の、体幹のはホント日常動作のほとんどに影響するのでマジ勘弁してくれよ~、状態です

 

苦痛の中の楽しみ

 

そんな苦痛が常にくっついてくる毎日ですが、たまに調子のいい日にはお菓子を焼きます。ある意味息抜きですね。作業中はジストニアの激痛を忘れられるんです

 

私が今挑戦し、調整しているのはカトルカール、というお菓子です。一般にはバターケーキだとかパウンドケーキと呼ばれていますが、私はカトルカールと呼ぶ方が響きが好きなのでそう呼んでいます

 

バリエーションもいろいろ模索中でしてね。今はある意味定番じゃろ!? ってな感じですが抹茶味に挑戦中です。中に入れるものもこだわっているですが、まだまだだなー、と思うので、今週の日曜に以前、私のお菓子を買ってくださった方に試食してもらおう、と思って絶賛体調整え真っ最中です

 

あとはそう、台湾カステラが最近流行っているらしく、専門店も都会にはあるらしいのでそいつもつくってくれ、っちゅーことで明日、明後日で抹茶カトルカールと台湾カステラを焼こうと思っています

 

ちょい、もう限界なので……;

 

さて、見出しの通り限界が来たのでこのくらいにしておきます。とりま、私のジストニアは現在進行形で悪化しつつあるってのと、前の記事で触れましたが口腔ジストニア(ジスキネジア?)が発生しているので、精神科の主治医が薬どうするよ、みたく言っておられた。だが、今エビリファイを抜かれると私は心身共に絶不調が可愛い絶不調に陥る自信がある

 

なので、検査入院で薬の相談もしてみよう、と思っている。……まだまだ日にちあるけど、さ。とりあえず、今日は調子悪めなのでもう休むことにします

 

肩甲骨付近もあまりに痛いので痔の手術時にもらったカロナールを飲んでみました。ちょっとでも痛み(だけでもせめて)ましになりますように、と思って……

 

ではでは、またなにかあったら、なくても気が向いて調子がある程度の時に記事つくりたいと思います。では、布団が呼んでいるので~;;

 

つづく