珈琲と私とジストニア

私を表現できるもの、挑めるもの、私の闘病、私にひっつくあれやこれを綴っていけたらな、と思っています

徳島にいってござった(じめじめ梅雨バージョン)

 

どーもー、神無です。ご無沙汰してますです。一応息はあったが、体が辛かったので放置ぷれい再びしておりました

 

昨日、徳島までいってきたのでそのご報告記事でござーいです

 

雨が降るのは知っていた

 

さて、いつも通り朝早くに母を起こして支度して出発ゴーでしたが、雨、すごかったっす。風も。もはや、台風か? というくらい

 

特に、帰り道は非常にでんじゃーだったと母は語っておった……(半笑い)

 

今回の注射

 

さて、此度は診察室での処置になり申した。今回も首と腰に打たれましたが、首に打たれて液が入っていっているだろう時、猛烈に気分が悪くなり、退院時に打った時のように顔が灰色和紙のようになっていたらしい(母談)それから、ストレッチャーが運ばれてきて重たい私を看護師さんたちがよっこいせ、と移して処置室の一番奥のベッドへご~、してですね……しばらくお休みたいむとなりました

 

いや、今回のはなんか注射打たれて薬液が入っていく瞬間からヤバいかもと思っていたです。なにしろ、右胸の奥のところに痺れるような痛みが走っていましたから。このまま召されるのでは? と思ったくらい苦しかったです。でも、生きてる。もうけ(笑)

 

さてさて、そしてそして、休みつつ家に帰ったのは日付を跨いでから。それからシャワーして、眠前薬飲んで、ばたんきゅー。いや、疲れた

 

薬害の救済制度申請の経過について

 

徳大の方は難なく書けるのかもだが、心の方は主治医が「マジ厳しい」と漏らすほど追加の書類が痛いところついてきていたらしい。でも、なんとか書いてだしたのであとは運を天に任せて祈るしかなっしんぐ。……って感じかな

 

どーでもいい追記

 

太った。それはそれは太った。ブラのサイズが「え゛ぇー!?」ってくらいあがってしもうてびっくりアンドショッキング。たしかに人生で一番デブだけど、今。大台余裕で乗っかっちゃったけど。でも、仕方ないやん。運動でけへんのやけぇ(←?)

 

あーあ、せめてこれ以上太らないように気をつけてみたいと思うなりなり

 

では、また体の調子がよろしく時間がある時に~♪

 

つづく

 

 

徳島へいってまいった(春日和)

 

どうもです、神無生きております

 

ただ、やはり一定期間をすぎると長時間机に齧りつくもといパソコンに齧りつくのが辛いので「ああ、書きたいのに……」なんて悶々とする日々でしたが、昨日徳島にいってきたのご報告に頑張っているですよ(現在進行形!)

 

特に見出しはなしでいこうかな?

 

その日は日付が変わって間もなく目が覚めて冴えて寝られなかったので諦めて準備。早めに母を起こして準備を急がせ、私もせっせと働く

 

で、病院にいったのだが、徳島はまだコロナがそこまで猛威を振るっていないのか来院者は結構いらっしゃいました。受付を予約時間ジャストにして(おいおい)上にあがって待つこと五分かそれくらいで名前を呼ばれ、処置室へごー

 

今回は筋電図(針)を使用してのボトックスになりました。痛かったです。いや、マジで。だって、結構太かったぜ、筋電図の針……💀 あー、拷問だった

 

でだ、これを他のジストニアさんにも知ってもらいたいのだが、私、右下にして横向きに寝ると喉を絞められるような感じになることがあって「ち、窒息す……っ」なんてことが結構あったので先生に訊いてみたらジストニア患者さんの中には稀にある症状らしい。あまり突っ込んでは訊かなかったですが、そういう症例もあるらしいっす

 

あと、最近、精神が不安定なのか幻聴がひどくてならず、精神科で困っていました。というのも幻聴に効く薬はエビリファイの仲間に入るので処方し辛いそうな。だが、徳大の先生によればエビリファイとその仲間たちはジストニアの原因にもなり、治療薬にもなるのだとか。まあ、私もエビリファイ復活で首がある程度復活しましたしね

 

ホント、薬は天使にも悪魔にもなるんだ~、と考えさせられる場面でした

 

なので、幻聴がどうしてもひどいようならエビリファイ仲間の頓服を精神科の主治医の塩梅でだしてもらっても大丈夫、とのことだった

 

なので、今度病院受診した時、お願いしてみようと思うです。「徳大の先生がそう言っとられました~」いうて。これから忙しい時期になるので、あ、家業がですよ? なので少しくらいはお手伝いをと思っているです。くたばらない程度にゆったりと……

 

はい、そろそろきつくなってきたのでこの辺にしておきます。ではでは~

 

次回、梅雨時に続く……

 

徳島いってきたです(冬第二弾)

 

どうもです。神無はいちおー生存しておりましたが、なんか十二月打ったあとどうにも具合がよくなく、なかなか記事をつくれずにいましたが、昨日一昨日の一泊二日で徳島までいってきたのでそれの報告をしておこうかな? と思って頑張ってます

 

よし、ゆくぞ!(見出しはなしかな?)

 

さて、今回泊りがけのわけはズバリ、! 検査加療入院の退院日に雪降ってひょー!? ってなったって話を書いたと思いますが、今回は冬真っ只中にいくので大事を取って早朝出発弾丸旅行ではなく、前日の昼にでて、夜に徳島へ入り、一泊した次第。で、夕飯は人生初の居酒屋で阿波尾鳥料理に舌鼓をうち、ホテルに戻って一泊

 

そんで、いつもより遅く起きて朝一で診てもらい、ボトックス。今回は計四ヵ所刺されました。痛いのはもう慣れたものだが、今回、首の後ろ、髪の生え際に打たれた時、すごく不快な音がしました。ほら、あの音楽とかが急にブツっとかって途切れたりする音ありますでしょう? まさにあの音がしました。薬が入る瞬間……(うぅうう)

 

それからしばらく休んで診察終了したので、会計して、な、ななんと、香川県にある、ずっといってみたかったピッツァのお店「ピッツェリア アル チェントロ」にお邪魔して世界第三位に輝いたこともあるピッツァをいただきました。むちゃんこ美味かったっす。個人的にああいう味大好きです♡

 

で、そこから帰路につき、私は助手席で爆睡(笑アッハッハ)して無事、家に帰れました

 

まあ、こんな調子でボトックスの度に更新しているですが、他でもネタがあればいいのにね。てか、珈琲はどうした? と突っ込みが聞こえてきそうです(苦笑するしかない)。そっちのネタはおいおいなにかが話せればと思います

 

では、体が悲鳴をあげはじめたのでこれにて

 

つづく、筈?

徳島行ってきたっす(バージョン冬)

 

どうも、お久しぶりです~。神無一応生きてはいました

 

ただね、どうしてもね、体調が悪い日々が続いて放置再びしていたですすんません。そんな神無ですが、昨日徳島に行ってきたのでご報告記事を書こう! と思ったわけです

 

ただ、今回、珍事がなかったのであまり書くことがないのが難点。しかし、短いながらもちょもちょも書いていこうと思います

 

見出しはなしです

 

さて、朝二時の起床です(バカです、神無バカですw)

 

この時、バナナ一本と前日夕飯の残りおかず唐揚げ三個で腹を落ち着かせ、珈琲でふう、と一息。パソコンの小説サイトでもへへと遊びながら待って、四時半に母を起こしました。だが、目覚めても起床はしてくれない母に激励を送りつつ、ゲームして待つ

 

五時になりようやく目が覚めた、寝床から起きた? 母を急かして私は珈琲を淹れる

 

そこからへちゃもちゃとあり、五時半にでよう、と言っていたのが結局六時二十分すぎる

 

山越えの際、温度計は一度だった(寒っ)

 

そして、今回は先にご飯を食べてから診察に向かおう、ということでいつものうどん屋さんで大急ぎの食事を掻っ込み、芋天うめえぇえ……とか言いつつ大急ぎで病院へ

 

滑り込み一分アウト(!?)で病院受付を済ませて内科へゴーし、診察順番を待っていたのだが、なぜかいきなり注射いきましょう、いう感じで処置室に案内される神無

 

待つこと五分くらい。先生登場で様子を訊かれ、答えてして、じゃ、打とうか! っつー感じになり、上を脱いで準備完了! 今回は腰に二ヵ所と首に一ヵ所の計三ヵ所ぷすぷすぷす。そして案の定気分が悪くなるも唇の色はあまり悪くはなってなかったらしい(鏡を見る元気はなかった)

 

それから小一時間ばかり横になってよくなったのでご帰宅の運びに。帰り道、いつものSAで親友たちにお土産を買い、休憩しつつ二十一時前に帰宅。そして、シャワーを浴びて、寝ようかなと思ったら腹がゴロゴロきたのでトイレに籠城(朝一にきたねえ)。んで、そのトイレで目が冴えてしまったのでしばらくだらりらして二十二時半に就寝

 

だが、車中でほどほど寝ていたのでなかなか寝つけねえ。寒いし。が、気づけば寝ていたようで今朝は三時に目覚めてこの記事をもへもへ書いた次第

 

さて、次のボトックスは母の仕事都合で三月になり申す。その間は辛くなったらバランス整体に通って養生しようと思うなり。バランス整体についてはまたいつか調子いい時に記事を書きたいと思っています(びっくりしたんです、これ!)

 

では、昨日の今日でまだ薬効が現れてない臭いので体が限界チック……💀

 

ここらでやめておきます。では、また体調のよろしい時に~

 

さらばだ、みなの衆!(←?)

 

つづくのさ

私のジストニアは今こんな感じだぜ

 

どうもです。お久しぶり再びだが、前回ほどあけなかったので一応セルフよしよししておく。さて、神無だが、最近やはり調子が優れねえのでこまちたさんです

 

とりあえずなんかいろいろ波瀾万丈しているのでそれを報告? する感じかにゃ?

 

私のジストニア

 

さて、記事タイにも書いておりますが、私のジストニアがほぼ確定的にこれであろうとされたので正式名称は不明だが、とりま、並べてみる

 

「遅発性全身性ジストニア

 

これが私の病名になりそうだ。痙性斜頸はどこいった? と思われるだろう? うん、私も思ったが、どうやら首もそうだが、体幹ジストニアがより深刻チック? な為なのか全身性ジストニア、と徳島の先生は判断なさったっぽい

 

まあ、ご飯食べるのも結構つかかなり大変だし、体幹が捩じれていっているから首もつられているのかしら? と思ってみたりして。あとは歩行時もかなり危なっかしいようであるのでそれで全身性になった臭い(地元病院ホントヤブかよ(ー言ー))

 

ボトックスの効きについて

 

私はおかしいのだろうか?

 

多くのジストニア患者さんがボトックスで三~四ヵ月お体がいいコちゃんしているというのに、私どうして一ヵ月で効果が薄らってんの~?? ほわっつ? ほわい?

 

なにがどうしてどうなってという感じだ。だが、ボトックスは最低二ヵ月は間をあけなければならないのでどうしても効果が薄らって一ヵ月は苦しい。現に今も苦しい

 

もう、体が倒れる倒れる(笑)そして首も倒れるので机のそばにあるカーテンに頭こすりまくり。そして、随所で転びまくり。風呂が特に大変。下着を脱ぐのも悪戦苦闘。バランスが取れないのでひっくり返るわけだ。そして毎度洗濯機に支えてもらう(いや、ぶつかって止まる?)と、いうありさ

 

夕飯もこれから鍋が美味しい時期だが、体が痛いのに食べるのに時間がかかる料理はかなり肉体的負荷がかかりすぎてもーう、アカン(しかも熱々だろ? 汁一滴でもももに落としてみ? あっちっちだぜ(笑))

 

と、いうわけでボトックスがもう少し頑張ってくれないと前途多難でござる(泣)

 

したいのに~~……

 

前回も話したかもしれないが、太った。かなり、だいぶ、やばしなくらい

 

だが、痩せられない。それはなぜかって? 痩せに必須の有酸素運動ができないからさ! もうことごとく有酸素運動というのができない。できてヨガがせいぜい

 

歩くの危険。ウォーキング封じ!

 

小走り超危険。ジョギング厳禁!

 

走る!? お前はアホか! で、ランニングでんじゃらーす

 

運動器具を買ってそれを使えば、と思ったりもしたが高い。そして、場所を取る。そして、いざ買って使ってみてもバランス崩してぶっ倒れたら意味なっしんぐ。よって却下された次第。そうそう、金もねえしな。と、いうわけでダイエットしたいのにできないというストレスでまた食う(意味ねー)

 

このままでは冬眠前に蓄える動物化してしまう。違うのは動物は寝る。私はほどほど寝る。ということ。つまり、消費されん分は脂肪に漏れなくいってきまーす、する(ぐほぁ……)

 

と、いう感じでダイエットしたいのにできないこのもやもやはどうしたらいいのでしょう? ヨガもやってみているが、昔のようにうまくポーズが取れん。当然だが

 

よって、効果半減以下。くそぅ

 

次は十二月

 

次のボトックスは十二月の終わりに差しかかる前くらい(たしか十九日)

 

その時、なにか有効で安全でかつ効果的な運動がないものか訊いてみたいと思う。隙があれば! あーあ、昔は余裕で穿けてたパンツが全滅ですよ。もう、泣くしかないが、そうしてばかりもいられないので、とりあえず、昼寝癖を治そうと、頑張ってみる

 

つづく