珈琲と私とジストニア

私を表現できるもの、挑めるもの、私の闘病、私にひっつくあれやこれを綴っていけたらな、と思っています

徳島行ってきたっす(バージョン冬)

 

どうも、お久しぶりです~。神無一応生きてはいました

 

ただね、どうしてもね、体調が悪い日々が続いて放置再びしていたですすんません。そんな神無ですが、昨日徳島に行ってきたのでご報告記事を書こう! と思ったわけです

 

ただ、今回、珍事がなかったのであまり書くことがないのが難点。しかし、短いながらもちょもちょも書いていこうと思います

 

見出しはなしです

 

さて、朝二時の起床です(バカです、神無バカですw)

 

この時、バナナ一本と前日夕飯の残りおかず唐揚げ三個で腹を落ち着かせ、珈琲でふう、と一息。パソコンの小説サイトでもへへと遊びながら待って、四時半に母を起こしました。だが、目覚めても起床はしてくれない母に激励を送りつつ、ゲームして待つ

 

五時になりようやく目が覚めた、寝床から起きた? 母を急かして私は珈琲を淹れる

 

そこからへちゃもちゃとあり、五時半にでよう、と言っていたのが結局六時二十分すぎる

 

山越えの際、温度計は一度だった(寒っ)

 

そして、今回は先にご飯を食べてから診察に向かおう、ということでいつものうどん屋さんで大急ぎの食事を掻っ込み、芋天うめえぇえ……とか言いつつ大急ぎで病院へ

 

滑り込み一分アウト(!?)で病院受付を済ませて内科へゴーし、診察順番を待っていたのだが、なぜかいきなり注射いきましょう、いう感じで処置室に案内される神無

 

待つこと五分くらい。先生登場で様子を訊かれ、答えてして、じゃ、打とうか! っつー感じになり、上を脱いで準備完了! 今回は腰に二ヵ所と首に一ヵ所の計三ヵ所ぷすぷすぷす。そして案の定気分が悪くなるも唇の色はあまり悪くはなってなかったらしい(鏡を見る元気はなかった)

 

それから小一時間ばかり横になってよくなったのでご帰宅の運びに。帰り道、いつものSAで親友たちにお土産を買い、休憩しつつ二十一時前に帰宅。そして、シャワーを浴びて、寝ようかなと思ったら腹がゴロゴロきたのでトイレに籠城(朝一にきたねえ)。んで、そのトイレで目が冴えてしまったのでしばらくだらりらして二十二時半に就寝

 

だが、車中でほどほど寝ていたのでなかなか寝つけねえ。寒いし。が、気づけば寝ていたようで今朝は三時に目覚めてこの記事をもへもへ書いた次第

 

さて、次のボトックスは母の仕事都合で三月になり申す。その間は辛くなったらバランス整体に通って養生しようと思うなり。バランス整体についてはまたいつか調子いい時に記事を書きたいと思っています(びっくりしたんです、これ!)

 

では、昨日の今日でまだ薬効が現れてない臭いので体が限界チック……💀

 

ここらでやめておきます。では、また体調のよろしい時に~

 

さらばだ、みなの衆!(←?)

 

つづくのさ

私のジストニアは今こんな感じだぜ

 

どうもです。お久しぶり再びだが、前回ほどあけなかったので一応セルフよしよししておく。さて、神無だが、最近やはり調子が優れねえのでこまちたさんです

 

とりあえずなんかいろいろ波瀾万丈しているのでそれを報告? する感じかにゃ?

 

私のジストニア

 

さて、記事タイにも書いておりますが、私のジストニアがほぼ確定的にこれであろうとされたので正式名称は不明だが、とりま、並べてみる

 

「遅発性全身性ジストニア

 

これが私の病名になりそうだ。痙性斜頸はどこいった? と思われるだろう? うん、私も思ったが、どうやら首もそうだが、体幹ジストニアがより深刻チック? な為なのか全身性ジストニア、と徳島の先生は判断なさったっぽい

 

まあ、ご飯食べるのも結構つかかなり大変だし、体幹が捩じれていっているから首もつられているのかしら? と思ってみたりして。あとは歩行時もかなり危なっかしいようであるのでそれで全身性になった臭い(地元病院ホントヤブかよ(ー言ー))

 

ボトックスの効きについて

 

私はおかしいのだろうか?

 

多くのジストニア患者さんがボトックスで三~四ヵ月お体がいいコちゃんしているというのに、私どうして一ヵ月で効果が薄らってんの~?? ほわっつ? ほわい?

 

なにがどうしてどうなってという感じだ。だが、ボトックスは最低二ヵ月は間をあけなければならないのでどうしても効果が薄らって一ヵ月は苦しい。現に今も苦しい

 

もう、体が倒れる倒れる(笑)そして首も倒れるので机のそばにあるカーテンに頭こすりまくり。そして、随所で転びまくり。風呂が特に大変。下着を脱ぐのも悪戦苦闘。バランスが取れないのでひっくり返るわけだ。そして毎度洗濯機に支えてもらう(いや、ぶつかって止まる?)と、いうありさ

 

夕飯もこれから鍋が美味しい時期だが、体が痛いのに食べるのに時間がかかる料理はかなり肉体的負荷がかかりすぎてもーう、アカン(しかも熱々だろ? 汁一滴でもももに落としてみ? あっちっちだぜ(笑))

 

と、いうわけでボトックスがもう少し頑張ってくれないと前途多難でござる(泣)

 

したいのに~~……

 

前回も話したかもしれないが、太った。かなり、だいぶ、やばしなくらい

 

だが、痩せられない。それはなぜかって? 痩せに必須の有酸素運動ができないからさ! もうことごとく有酸素運動というのができない。できてヨガがせいぜい

 

歩くの危険。ウォーキング封じ!

 

小走り超危険。ジョギング厳禁!

 

走る!? お前はアホか! で、ランニングでんじゃらーす

 

運動器具を買ってそれを使えば、と思ったりもしたが高い。そして、場所を取る。そして、いざ買って使ってみてもバランス崩してぶっ倒れたら意味なっしんぐ。よって却下された次第。そうそう、金もねえしな。と、いうわけでダイエットしたいのにできないというストレスでまた食う(意味ねー)

 

このままでは冬眠前に蓄える動物化してしまう。違うのは動物は寝る。私はほどほど寝る。ということ。つまり、消費されん分は脂肪に漏れなくいってきまーす、する(ぐほぁ……)

 

と、いう感じでダイエットしたいのにできないこのもやもやはどうしたらいいのでしょう? ヨガもやってみているが、昔のようにうまくポーズが取れん。当然だが

 

よって、効果半減以下。くそぅ

 

次は十二月

 

次のボトックスは十二月の終わりに差しかかる前くらい(たしか十九日)

 

その時、なにか有効で安全でかつ効果的な運動がないものか訊いてみたいと思う。隙があれば! あーあ、昔は余裕で穿けてたパンツが全滅ですよ。もう、泣くしかないが、そうしてばかりもいられないので、とりあえず、昼寝癖を治そうと、頑張ってみる

 

つづく

徳島行ってきた(バージョン秋)

 

どうも、またまたお久しぶりでございます

 

例によって体痛くて記事つくれねー感じだったですが、昨日は徳島に行ってきたのでご報告しとこうかな? と思いました

 

寒さ堪えて徳島へ

 

さて、すっかり秋らしい天気になっていっていたこの十月ですが、この日、昨日? そして一昨日は冬かよ!? って感じに朝晩が異常に冷え込みました

 

お陰で出発前になにを着たらいいのかとか昼間は暖かくなるのかとか、ダウンや手袋がいるよ。と話していました(旅行かよ)

 

そして、いざ出発して山道に入る前の温度計で五度の地点があったので「うへー」とか思いました。冬はどんだけの重装備でいけばいいんだこれは、とか思って

 

そして、注射

 

さて、この度も早くに出発したので先に産直に行きまして……いろいろ見てしていたらやっべえ時刻になっていたので慌てて病院に行き、受付して内科にあがったら時間ぴったりに呼ばれた。滑り込みセーフ(はふーっ)

 

そして、診察があって体重がかなりいっちゃっているという話になり、やはり睡眠不足が食欲の暴走に繫がっているんじゃないだろうか? というのが知れました

 

くっ、だが、いくらなんでも肥えすぎだろう、自分! 退院時からすると何キロ増だって感じでしたです。ええ、はい

 

そしてそして、検査室という部屋でボトックスになったですが、先生は今回秘密兵器よろしく筋電図を持ってこられました。電極が刺さるのかと思ってびくついていたが心電図のようにペタッとなにか貼る感じだったので一安心

 

筋肉の収縮音なのだろうがすごいノイズ音で頭やられそうになりながらまずは右の首にぷす。うん。相変わらず痛い。そして気持ち悪くなる自分はベッドに横になって続いて腰の辺りにぷす。これは完全に見えないいつ来るかわからないのでびびりまっくすだったです(笑)フフ

 

そして、予想通り脳味噌が搔き混ぜられているかのような気持ち悪さに襲われる私は瀕死でベッドで安静にしよう、となり、待っている、休んでいる間母と駄弁る

 

「あんな太い針刺すなんて可哀想で、涙がでた」

「大袈裟な」

「いや、ホントに。だってかなり太いよ、針」

 

だろうね。痛いもん。でも入院中にキシロカインですっかりそれの痛みには慣れたものだったので「へー」でした

 

その後、気分が回復してきたのでお暇するのにまた先生と話して針灸とかリラクゼーション風の整体なら行ってみても、試してみても本人が気持ちいいなら大丈夫、と言われ、へー、再びしつつ会計に。今回も百単位をふたつだったので四万弱のお支払になり申した

 

帰り道は天気に恵まれず雨の洗礼を受け、適当に食っちゃ飲みしてなんとかかんとか自宅に帰還。その後はもうシャワーしてお番茶飲んで、だらだらしつつ眠たくなってきたので、てか眠かったのでさっさと寝ました

 

今後の徳島

 

だが、問題はここから。問題は冬。四月一日の雪を忘れられねえので、一泊するようにしようか? という案がでている。うん。あの山道に雪が積もってまして凍ったりなんかした日には恐ろしいことこの上ないです

 

まあ、そこの辺はおいおい考えていくにして、そろそろ疲れてきたので記事はここまで。ありがとうございました!

 

追伸

珈琲の日(十月一日)は多くの方が見えたようですが、生憎激痛真っ最中でとても珈琲ネタで盛りあがれない感じでした。すんません。ブログタイトルにでかでか珈琲を掲げておいて……。またなにかあったらそこで書いていきたいと思います

 

つづく……のか?

 

徳島行ってきた!

どうもっす、神無一応生きていられましたが、最近ショッキングなことが……

 

まあ、それは置いておいて徳島に昨日行ってきたので一応ご報告記事ってことで

 

台風に向かってGO!(←!?)

 

さて、超大型台風が発生し、九州四国あとついでに西日本が大変なことになるから急用以外で外出すな、とお天気アプリが教えてくれている中、わざわざ台風に突っ込む感じで徳島入りです

 

行きは平和なものでしたがね。朝、のぼせて四時に起きて支度し、五時前に出発し、途中のコンビニで朝ご飯代わりのおにぎりを買ってむしゃむしゃしつつ、高速へ

 

徳島到着して、でも予約時間より何時間も早くつくぜどうするよ、と思いましたが、産直行ったりなんだりしているといいお時間になりました(ほっ)

 

で、今回は量を増やして百単位を×二で首のところと背中、肩甲骨の辺に打ちました。よってお会計の際、お代が前回の倍額になり申しました(きゃーっ貧乏に出費ー!)

 

さてさて、そうこうしていろいろ院内で時間が経った間に台風さんがゆ~~~っくり寄ってらっしゃったのか雲行きが怪しい感じに……(ーωー;)

 

そして、案の定、瀬戸大橋手前で激しい雨と風に襲われる我ら(母アンド私)

 

だが、瀬戸大橋の途中にあるサービスエリアのうどんは食べたい(おいおい、食欲優先?)と、いうことで寄り道してうどん食べて元気になったところで再出発。が、私は長い時間車に揺られ揺られていたのが祟って爆睡(いや、ごめんね母さん(笑))

 

いろいろあったが……

 

はい、いろいろとありましたが、無事に帰ってきて今にいたります。お土産もいろいろ買えたのであとは家でゆっくり楽しむとします

 

またなにか、面白いこととか、進展とかあったら記事をつくろうと思います。なので、たまーに覗く感じでよろしくどうぞ

 

なにかがつづく

質問! 私はアホですか?

 

どうも、またまたご無沙汰しております神無です。ちょっとこどもの日以降体調が悪くなってしまってまた座ってられねえ症候群になってしまったものでして……(笑)エヘ

 

今も座ってPCっつかキーボード打鍵するのがすげえしんどいんですが、忘れないうちに愚痴……いえ、どうしてこうなってしもうたのか、原因と思しき思い出を書いておこうと思います

 

嬉しくてちょい浮かれポンチだったのさ

 

さて、四月一日に無事退院した私はしばらく振り返り記事をつくって遊びまくっていました。だって、座っていられるんだぜ? 今までの最悪状態を思えば奇跡だったさ。なので、入院するにおいて、そして通院時にも迷惑をかける母に少しでも恩返しをしたくてそれを承諾してもうた、といういわけだ

 

いつだか話したような話していないような、記憶曖昧~じゃーな私なので、ここで初発言ということで言うと、実家は種苗店を経営しています

 

四月五月は特に書き入れ時で、一年で一番忙しいと言っても過言ではないほどの多忙さで店長の母とたったひとりの従業員であるひと、そしてバイトで来てくれるひとの三人でまわすには無理がある、と。そう、特にレジ業務がいっちゃん難しい

 

できるひとが限られているのと、お金のことなので間違え皆無は無理でも絶対的に少ないひとができれば張りついていなければならない。私は中学生の頃からこの時期はお手伝いをしていました。慣れていたのです。なので、母に恩返ししたくて申しでました

 

「レジ、今年大丈夫け?」

「ヤバい」

「やるよ!」

 

はい、この時点でアホの極みですね。四月の一日に退院した身で四月の終わりとはいえいっちゃん忙しい時のお手伝いを申しでようとは……我ながら極アホだ、と思います

 

母は何度も大丈夫? と訊いてきましたが、その時、私は絶望から希望に転向して浮かれていましたので「へっ、レジするくらいなんでもないさ」と思っていました

 

うちの客様はみな自由人

 

さて、結論から申しあげましょう。無茶苦茶でした(遠い目+半笑い)

 

失念していましたですともよ、うちの店に来るお客さんの大半の特徴というか特性というか悪癖を。そう、みんなとーーーーーーっても自由人

 

レジに来ました。会計業務します。小計しました。あれ、いない? と思ったら別の商品を眺めにいっている。後ろでは迷惑顔の他お客さんが待っている。でも、会計が終わっていないからどうにもできない。どがーせいと?

 

これがひとりふたりならば私も大丈夫だったでしょう。きっと多分おそらくもしかしたら。でも、大半のひとがそうである、と想像なさってみて? ああ、何度ブチキレそうになったことか……(笑)

 

中にはまともな常識人もいるんですが、ご老人はみんな自由を極めています。自分ルール大好きなのか、自分を中心に世界は~なのか知れませんが、とにかく自由。クッソ自由。お陰で私は午前勤務だけだったのに五月の六日にはくたばって勤務が難しくなりました。なぜかって? 首が曲がりだしたからさ!

 

ストレスと、久しぶりに動いたせいで体も心も追っつかなくなったのでしょう

 

と、いうわけでそれからはまた入院前くらいまでズガーンとおっこって食事が拷問再びになり申した。アホですよ、そうですよ、わかっていますよ

 

あまりにも辛いので……💀

 

はい、本当は七月の半ばくらいに打とうね、と言われていたボトックスを今すぐにでもと徳島の病院に連絡してもらいました

 

ボトックスの効果はだいたい三~四ヵ月だそうですが、阿呆な私のボトックスさんは一月で限界を訴えました。で、病院に予約を早めてもらえませんか? という旨の電話を母がしたところ、「ボトックスは最低二ヵ月空けないと打てない」とのこと

 

……さて、おかしなことがまた発覚しましたね。覚えていますか? 私が最初にいった地元の大きい病院での処置。ボトックス打ちました。一ヵ月後、二回目打ちましょう! と電話がありました。……あるぇ~? ボトックス打つの二ヵ月空けなきゃいけないのに一ヵ月で打ちましたよ? ここでまた地元病院のヤブっぷりがあきらかになったというね(ー言ー)

 

で、それでもしんどいので予定を前倒しして六月に打ってもらえることに。こうしてまた六月に徳島までいくことになったのでした

 

はい、今日はここまでにしておきます。また体調がよろしげな時に書けたらと思います

 

つづく!