お菓子と私とジストニア

私を表現できるもの、挑めるもの、私の闘病、私にひっつくあれやこれを綴っていけたらな、と思っています

ジストニアについてもっと深く考える

不調が可愛いね、と思えるほど不調な神無です

 

昨日はそれでもなんとかお昼に雪見だいふく一個、夜には母がおじやを炊いてくれましたので、一生懸命搔き込んで薬飲みました

 

ちょっとリバースしそうでしたが

 

とりあえず、今(3時)書きはじめたこの記事を公開できるまで早朝効果がもてばいいな~、と思いつつ心が死んで、壊れて、また死んでいく神無が昨日ふと、思ったことを書いてみます

 

ジストニアって、どれくらいいるん?

 

これは病気になったひとならみんな思うことですよね

 

自分は母国(世界でもええよ、びっぐに(笑))でどれくらいの症例がある病気なん? ってのは普通、疑問に思うことだし、当然の『知りたい』じゃないかな~、と思います

 

具合が悪かったので超てけとーに、ですが、調べてみました

 

ひとによっては不随意運動、とも言われるこの病気は日本国内でざっと2万人ほどいるようだ

 

いまいち、どれくらいってのがわかりにくいと思ったのは私がアホだからか?

 

日本の現人口は適当大雑把にだすと1億と3千万人ばかりという数字があれば多少は思考の助けになろうかな?

 

20000/130000000……? ……うーん、私、数字の入力とかいう業務は好きだけど、数学とか大っっっっっ嫌いなんだよね(^^;)ゞ

 

うぅー……はい、あの、単純計算で6500人ひとがいたら1人いるかな? ってくらいだからなんだよ、うん、珍しい(うわ、ひでぇまとめ方しやがった!)

 

全然系統が違うし、多様性が桁外れだけど、癌はどうだろう?

 

比べんなって? いやいや、なんで? だって病気でしょ?

 

致死率とか余命がどうのこうのとかはあきらかな差があるのはそうでも、罹ったひとからしても、治療・研究する側にしても病気という大きなカテゴリにわけられるわけでしょ?

 

苦しいという思いも、悲しい気持ちも、助けてくれ、という願いもおんなじと違うん?

 

現代に癌を宣告されるひとは多い

 

この地球上で癌を言い渡されたことのあるひとは正確に何人いるだろう?

 

保険のCMで2人に1人が癌を患う世の中~、的な謳いがあるが、ある意味、納得する

 

病院が人手不足なのも、研究が日進月歩なのも、必要に迫られ、むちゃんこ切迫してってことだよね?

 

現代医療を支える従事者たちをもそっと身近な例で言うならば……

 

ビジネスパーソンが大至急の資料を数日徹夜で「あ゛ぁああああああ……」言いながら、ゾンビ化しつつも今にできる最高のクオリティで仕上げる

 

そうでなければ救命は叶わない……って感じでどうだろう?

 

だからこそ、世界も日本も先進医療が発展してきた

 

ひとえにひとの命が懸かっているから

 

今している研究の成果で助かる命があり、尊い「ありがとう」が聞けるから

 

……いやはや、素晴らしい粉骨砕身っぷりだ

 

だが、ここでひとつ訊いてもいいだろうか?

 

に関わらなかったらどーでもいいんか?

 

医療従事者たちが無意識でしている腐れ差別

 

私はジストニアの可能性を示唆され計3人の医師に可能性大、と言われた時からいろいろと調べてみた

 

医療情報サイト、闘病ブログ、現場医師のブログ、病院のブログ……etc.

 

すべて有益であった。なるほど~、と思った。だが、ほんの一点だけ納得できず、腑に落ちずというか「なに言ってんのこいつら~、偉いフリしたモノホンバカ~ww」と、失笑した文言がある

 

抜粋はしない。私の言葉で書く

 

ジストニアは脳神経の疾患だが知能が侵されるわけではない」

「命が脅かされる心配はない」

「どうか、安心してくれ」

「今後は多少の生活的不自由こそあれ、治療すればある一定水準の生活ができる」

 

……えぇと、なにかな? はいはい? ……ふざけてんのか、笑かすな~ww

 

万歩譲って一行目はいいとしよう。多くの症例に基づいた事実なのだろうし

 

だが、二行目以降は差別、軽視、蔑視、舐めとんのか~? と言われても仕方ないとんでもない暴言ダヨネ?

 

一番腹立つ上に最も私が重要だと思う部分は一番最後にまわすとして、安心ってなにを安心するん? 確立された治療方法もなく、対処療法を延々繰り返し、医療費に潰されていく生活のどこに安心要素があるよ?

 

身体に症状がでるから生活的不自由がある(はいはい)が、治療すれば一定水準の生活ができる……あ゛ぁん?

 

お訊きしやしょう、いーったいぜんたいなーにを以て一定水準なんじゃ?

 

命あっての物種ってか? 生きていて衣食住確保できていて~か? 衣食住確保って最低限度じゃね? そんなキツキツ生活者がどうやってお高い医療費を捻出すんだヨ?

 

なにか? お金は近所に埋蔵金が埋まっているから掘ってくれ、か?

 

すんげー矛盾……いや、想像力の欠如とあきらかな弱者淘汰的思考の結晶じゃね?

 

昔のドラマにあったらしい「同情するなら金をくれ」という衝撃的な台詞がこの時、私の頭にするりーんしていった

 

まあ、それは置いておいて私が一番腹立った文言、もうわかるっしょ?

 

ジストニアは命を脅かすことはない」

 

なんていうか、ね

 

バカなの? アホなの? 脳味噌腐ってんの? 頭死んでんじゃね? そのうち、液化して顔面のありとあらゆる穴から零れていくから栓でもしときんさいww

 

たしかに、この病気(症状)で死ぬことは滅多ない。そこは認めましょ

 

けど、どうしてわからないってか、きっと、忘れるんだろうな~

 

昔からよくあるよね?

 

「病気を苦に自殺」……って

 

そこに思いいたれないなんて、想像力が貧困すぎる

 

なぜ、だ? どうしてジストニア患者は絶対に自死しない、と断言できる?

 

ジストニア患者は目に見えて症状があるのに、どうして精神疾患の方が苦悩して死ぬかもしれない、危ない、こうなりゃ隔離してでも安定させなきゃ! ……になるんだ?

 

今のところ死亡した例がない

 

ジストニアが原因での自殺じゃない

 

だから、ジストニアになっても命の危険はない……ってか?

 

……ざけんなよ?

 

こちとら、真剣に自殺を検討したわ

 

(金がかかるから)葬式はしないでくれ、火葬した骨は庭にでも葬ってくれ、どうか慈悲と思って死なせてくれ、と本気で訴えようかと思ったわ……昨日

 

私の思考はどん底のさらにその下の底をぶち破った最下層のもっと下でただよっている

 

よく「死にたいなんて言っちゃいけない!」って言うひとがいるけど、すんげー薄っぺらい

 

てめえは私(自殺志願者)じゃないだろ

 

極端にクローンであっても必ず同じ思考しない。なのに、ほんの表層を撫でた程度でわかった気になっているある種のキチガイにはホント、反吐がでる

 

何気ない一言が病めるひとを追い詰める

 

これもそのひとつであり、ほんの一例であると私は思っている

 

こんな狭い世界のこんな零細ブログで発信しても広がることはないだろうが、どうか、一考してみてほしい

 

目に見える見えないとかそういう問題じゃない

 

共通し、患っているひとは追い詰められている

 

期待していないと言いつつも心の奥底で期待して待ち焦がれている

 

「助けの手はいつだろう?」

 

そんなことを考えては叶わぬ望みとして切り捨てているひともいるかもしれない

 

お節介はほどほどに

 

そんでも、悲鳴をあげて苦しむひとに救済の手、指一本くらいはだせないものか?

 

この辺鄙ブログを見てくれている変わり者(いい意味でね?)たちに願い求める

 

へるぷ、みー……

 

おしまい