尽きた空元気――つづきがつづく。そして……？

こんにちは。相変わらずブログタイトルから脱線、大脱線している神無です

はじめた当初はもう少し珈琲を主軸にしてもいいかな、と思っていたのですがなんでしょう、とてもとても……日々之しょっきんぐすぎるだろーな感じです

続きがつづきになってさらにつづくなどとタイトル迷子が発生しそうですね

まあ、一般的にあまり需要がある記事ではないのかもしれませんし、ましてや病気のこと。なかなかタッチがしにくいジャンルをチョイスしちまったもんだ～（―_―；）

昨日は私が主治医にジストニアの可能性が濃い、みたいなことを言われてつい我慢できずネットの情報網に手をだす、ようなところで終わりました

某大手検索サイトには画像も（目に黒モザ細工あり）でていて……

とりあえず、私が調べてみて限りなく私んことかー！？　と思ったこととジストニアの基本情報をゆるーく、なるべく簡易にまとめておきます

検索してでてきたタイトル

まず、検索キーワード「ジストニア」ででてきた上位記事で私はドキッとしました。すーっと引きつけられたのは「難病」という単語だったんです

でも、その情報記事には「遺伝性ジストニア」と、ありました

違う、そんな先天性みたいなもんじゃないし、私の……違う

でも、とあるジストニア患者さんのブログを発見して、書かれていたことに再びショックを受けてしまいました。何気なく、「難治性」とか「完治しない病」みたいなことが書かれていたのです

主治医の先生は長い目で治療を、とは言ったが、そういえば治る、とは一個だり言われんかった

普通、薬の副作用がでると一旦減量したり、お休みしたり、別の薬にチェンジしたりしてきたが、減薬しましょう、それで治りますってそういや、言わんかったなぁと帰宅してから気づく辺りがもう、呑気の塊感が半端ねえ

それと、ブログは罹患者の主観とかが少なからず入っているから、淡々とした情報を求め、そういうのお得意そうなウィキがつくった記事を読んでみた

けど、そこにあった情報の多さに私は全部読むのが苦痛になった

ただでさえ、視界半分なのになぜに私はこんな細かい文字を追わねばならん？

そんな突っ込みをセルフでしつつ、電子の海で彷徨いながらなんとか簡単にまとめるとこんな感じだ

ジストニアとはなんぞや？　どうせー言うんじゃ？

えーとむつかしいことはただ書くだけでもド疲れるのでざっとね

• 大脳基底核の機能障害により生じる運動障害の総称をジストニアとする
• 症状は体の一部、もしくは全身にでる場合もある
• 主な症状は、体の捻転、硬直、痙攣、開閉機能障害（ほぼ口、目に限定）
• 症状に付随して光過敏、筋肉痛、疼痛、運動機能低下……etc.

でぇ、この病気を本格的にどーにかする為には

まず、骨格異常や姿勢の悪さを疑うひとが多い（私じゃ）ので、多くのひとは知識がなければとりあえず、痛み＋見た目のショッキングさ故に病院なら整形外科、民間療法なら整体などを受診するかと思われる

が、これは上にざざざっと書いた通り、脳および神経の病気である（多分）ので、本当の専門医は神経内科あるいは神経外科、いずれも脳というかなり謎深くデリケートな場所に精通しているひとを探す方がいろいろと楽にとんとん進むんじゃないだろうか？

私を例題にすると、それがどんなに楽な道かがよーわかると思う

カルテ：神無、29歳（2018/09/06現在）、女

備考欄：人間嫌いで信用するまでかなりの時間を要する。面倒臭いひとだが、心を開くといろいろ話すようになる。さり気ない毒と意図した毒を使う毒舌くいーん（自称）

2017～

まずは首がほんの少し曲がり調子で肩があがって体が歪んでいた（母談）故に、肩こりがひどかったので、母の知人が「ここ、いいよ～」と教えてくれた完全予約制の整体を受けに隣の市まで出向く

2017/05～

施術後、見るからに肩がさがったらしいが、神無自身はあまり効果実感できず、ばかりか、揉み痛み（？）に悩まされる。だが、母がうっしゃいのでしばらく通院、したが効果を実感できない以上になぜ云千円払って拷問にかからないけん？　でも、心配されるので定期的（月1くらい）に通いはじめる

2018/06～

実家が野菜花の種子及び時期によっては苗を販売するのをお手伝いし、ちょい、主と化してる従業員さんの嫌み節（悪意山盛りの見下し言葉）で精神を常より病みはじめていた2018年の4月、5月に来店したお客さん（ご近所さん）に体の半端ない曲がりを指摘される（自覚あり）

2018/07～

精神科の主治医に相談し、レントゲン撮影と紹介状を作成してもらい、某整形特化大きめ病院に嫌々ながら面倒臭ぇと言いつつもしんどかったのでいくことにした

精神科からの帰りに免許更新はがきを思いだして講習を受けにいく（ゴールドっす）。座ってビデオを見ている間、首が痛くてやれんかったさー

整形を受診したが、舌打ち若造先生（勝手に命名）は精神病院で撮ったレントゲンに加え、自院でもレントゲンを撮るように指示。おとなしく従う。診察中の舌打ち音が気になって不快ながらも我慢してはいはい、言っておく

首の曲がりを瀬戸際で食い止める用に（←んな説明なし）頸椎カラーを処方される。その日、母の言うことを無視って財布に諭吉の助を三枚入れていたのだが、カラーとレントゲンと診察こみこみで軽ーく2万と数千円のお会計（うぉー、さよなら諭吉っ；；）

2018/08/09

カラーになかなか慣れないながらも毎日着用していたが、この朝、起きた瞬間、激しい痛みと吐き気と眩暈に襲われて即行ダウン。吐くことはなかったが、一日ずっと布団の上ですごす（飯はなんとかなにかを食った覚えがある）

だが、あまりにきついので整形に電話し、近いところでなんとか診てくれ！　と要求

2018/08/15

整形再び。この時にはほんの少し回復していた。でも、運転免許を取りに警察に寄って写真を見て「はぁああああああ！？」と、心で大絶叫した。曲がりまくり。首はもはや彼方に飛んでいきそうなほどひん曲がっていた

舌打ち野郎にいろいろ訴えたが、ほとんどスルーされている感がして、むかむか。んで、一応ＣＴとＭＲＩを撮ってやる（ちょい被害妄想混入しているがニュアンスこんなだった）っつーことで撮影。運転手してくれた母に粘られて舌打っちーは明日神経内科の先生が来るから診てもらうか？　と投げる気満々

クッソ腹立ったし、整形的には問題がない（ほ、骨がこんな曲がっちゃってんのにか！？（。_″。#））らしいので、見限りつけて翌日、初の神経内科へいき、イミフ説教はあったがまじめに診てくれたので、よろし。で、ジストニアの可能性を指摘される

2018/08/21

主治医にお返事と報告を携えて精神病院に向かい、服用している薬の副作用（もう、ジストニアと聞いた瞬間、思い当たってくれた）の可能性が特大だ、と判明。なんか聞いたこともない病気きちまったヨ～、とフリーズしたが、治療方針を訊き、主治医が教わったこともある偉～い先生の予約を取得してもらう

家に帰ってなんとか話についていけるだけの脳味噌皺をつくる。この時、難治性が非常に高いということと、確立された治療方法がないこと、認知度がかなり低く医者ですら知らないこと多々なんておっそろしいことを知る

あ、あぶぶ、危ねえ～；し、しし神経内科の先生（整形病院に出張してたひと）がこの病気を知っているひとで、治療方針も知っているひとでよかったー:;(∩´﹏`∩);:

9月某日、某大きな病院の先生に診てもらい、いろいろ訴えて様々と動いてみて、的な診察。戸惑い隠せない神無に先生はとりあえず内服薬を試すから、とアーテン2㎎錠を処方。2週間後、再診予約を取ってもらい、特にレントゲンだーとかはなかった

……こんな感じ（笑）

まとめておくと、だ

医者も人間だし、知識の貯蓄量にも限界はあろう。だが、やはり専門というか得意分野でなに科、とわかれているからには、その領域に足突っ込んだいい意味の変態は必要なんだーと、痛感した

私は幸運だった、と言えよう。偶然その神経内科の先生と会えて、さらにジストニアの症状に覚えがあり、治療に携わることも経験してらした

人間、結構運任せ、というと悪いが、そんでも、運を持っていないひとは私のように幸運に恵まれず病院難民していると思うと、なんか、難病指定されない難病で一生お付き合いするかもしれん、とわかっても「しゃーねえな」と思えるものなのだ

そんなことを痛感した。だから、なんで私が～とか、言ってくよくよすんのアホ臭い思った今日この頃であるので、なんとかかんとかいいお付き合いができればいい

最後に、痛みだとか眩暈に頭痛に関しても本来は神経内科の領分だそうだ。どこかかったらええん！？　という時は、ぜひ一度、神経内科の扉をトントンしてみてほしい

ひょっとしたら、思い込みで勝手に科のイメージをつくっているかもしれないし、それで敬遠するのはちょっともったいない

私はまだ、ジストニアと確定されてはいないが、多分……うん、やべえと思う。でも、こうして吐きだしたらちょい楽になった。9月中頃？　の再診でなにを言われるかわからず怖い気もするが一生懸命お付き合いしてやろうと思いまーす！

次回、珈琲に戻る筈……？