ジストニアについてもっと深く考える

不調が可愛いね、と思えるほど不調な神無です

昨日はそれでもなんとかお昼に雪見だいふく一個、夜には母がおじやを炊いてくれましたので、一生懸命搔き込んで薬飲みました

ちょっとリバースしそうでしたが

とりあえず、今（3時）書きはじめたこの記事を公開できるまで早朝効果がもてばいいな～、と思いつつ心が死んで、壊れて、また死んでいく神無が昨日ふと、思ったことを書いてみます

ジストニアって、どれくらいいるん？

これは病気になったひとならみんな思うことですよね

自分は母国（世界でもええよ、びっぐに（笑））でどれくらいの症例がある病気なん？　ってのは普通、疑問に思うことだし、当然の『知りたい』じゃないかな～、と思います

具合が悪かったので超てけとーに、ですが、調べてみました

ひとによっては不随意運動、とも言われるこの病気は日本国内でざっと2万人ほどいるようだ

いまいち、どれくらいってのがわかりにくいと思ったのは私がアホだからか？

日本の現人口は適当大雑把にだすと1億と3千万人ばかりという数字があれば多少は思考の助けになろうかな？

20000/130000000……？　……うーん、私、数字の入力とかいう業務は好きだけど、数学とか大っっっっっ嫌いなんだよね（＾＾；）ゞ

うぅー……はい、あの、単純計算で6500人ひとがいたら1人いるかな？　ってくらいだからなんだよ、うん、珍しい（うわ、ひでぇまとめ方しやがった！）

全然系統が違うし、多様性が桁外れだけど、癌はどうだろう？

比べんなって？　いやいや、なんで？　だって病気でしょ？

致死率とか余命がどうのこうのとかはあきらかな差があるのはそうでも、罹ったひとからしても、治療・研究する側にしても病気という大きなカテゴリにわけられるわけでしょ？

苦しいという思いも、悲しい気持ちも、助けてくれ、という願いもおんなじと違うん？

現代に癌を宣告されるひとは多い

この地球上で癌を言い渡されたことのあるひとは正確に何人いるだろう？

保険のCMで2人に1人が癌を患う世の中～、的な謳いがあるが、ある意味、納得する

病院が人手不足なのも、研究が日進月歩なのも、必要に迫られ、むちゃんこ切迫してってことだよね？

現代医療を支える従事者たちをもそっと身近な例で言うならば……

ビジネスパーソンが大至急の資料を数日徹夜で「あ゛ぁああああああ……」言いながら、ゾンビ化しつつも今にできる最高のクオリティで仕上げる

そうでなければ救命は叶わない……って感じでどうだろう？

だからこそ、世界も日本も先進医療が発展してきた

ひとえにひとの命が懸かっているから

今している研究の成果で助かる命があり、尊い「ありがとう」が聞けるから

……いやはや、素晴らしい粉骨砕身っぷりだ

だが、ここでひとつ訊いてもいいだろうか？

命に関わらなかったらどーでもいいんか？

医療従事者たちが無意識でしている腐れ差別

私はジストニアの可能性を示唆され計3人の医師に可能性大、と言われた時からいろいろと調べてみた

医療情報サイト、闘病ブログ、現場医師のブログ、病院のブログ……etc.

すべて有益であった。なるほど～、と思った。だが、ほんの一点だけ納得できず、腑に落ちずというか「なに言ってんのこいつら～、偉いフリしたモノホンバカ～ｗｗ」と、失笑した文言がある

抜粋はしない。私の言葉で書く

「ジストニアは脳神経の疾患だが知能が侵されるわけではない」

「命が脅かされる心配はない」

「どうか、安心してくれ」

「今後は多少の生活的不自由こそあれ、治療すればある一定水準の生活ができる」

……えぇと、なにかな？　はいはい？　……ふざけてんのか、笑かすな～ｗｗ

万歩譲って一行目はいいとしよう。多くの症例に基づいた事実なのだろうし

だが、二行目以降は差別、軽視、蔑視、舐めとんのか～？　と言われても仕方ないとんでもない暴言ダヨネ？

一番腹立つ上に最も私が重要だと思う部分は一番最後にまわすとして、安心ってなにを安心するん？　確立された治療方法もなく、対処療法を延々繰り返し、医療費に潰されていく生活のどこに安心要素があるよ？

身体に症状がでるから生活的不自由がある（はいはい）が、治療すれば一定水準の生活ができる……あ゛ぁん？

お訊きしやしょう、いーったいぜんたいなーにを以て一定水準なんじゃ？

命あっての物種ってか？　生きていて衣食住確保できていて～か？　衣食住確保って最低限度じゃね？　そんなキツキツ生活者がどうやってお高い医療費を捻出すんだヨ？

なにか？　お金は近所に埋蔵金が埋まっているから掘ってくれ、か？

すんげー矛盾……いや、想像力の欠如とあきらかな弱者淘汰的思考の結晶じゃね？

昔のドラマにあったらしい「同情するなら金をくれ」という衝撃的な台詞がこの時、私の頭にするりーんしていった

まあ、それは置いておいて私が一番腹立った文言、もうわかるっしょ？

「ジストニアは命を脅かすことはない」

なんていうか、ね

バカなの？　アホなの？　脳味噌腐ってんの？　頭死んでんじゃね？　そのうち、液化して顔面のありとあらゆる穴から零れていくから栓でもしときんさいｗｗ

たしかに、この病気（症状）で死ぬことは滅多ない。そこは認めましょ

けど、どうしてわからないってか、きっと、忘れるんだろうな～

昔からよくあるよね？

「病気を苦に自殺」……って

そこに思いいたれないなんて、想像力が貧困すぎる

なぜ、だ？　どうしてジストニア患者は絶対に自死しない、と断言できる？

ジストニア患者は目に見えて症状があるのに、どうして精神疾患の方が苦悩して死ぬかもしれない、危ない、こうなりゃ隔離してでも安定させなきゃ！　……になるんだ？

今のところ死亡した例がない

ジストニアが原因での自殺じゃない

だから、ジストニアになっても命の危険はない……ってか？

……ざけんなよ？

こちとら、真剣に自殺を検討したわ

（金がかかるから）葬式はしないでくれ、火葬した骨は庭にでも葬ってくれ、どうか慈悲と思って死なせてくれ、と本気で訴えようかと思ったわ……昨日

私の思考はどん底のさらにその下の底をぶち破った最下層のもっと下でただよっている

よく「死にたいなんて言っちゃいけない！」って言うひとがいるけど、すんげー薄っぺらい

てめえは私（自殺志願者）じゃないだろ

極端にクローンであっても必ず同じ思考しない。なのに、ほんの表層を撫でた程度でわかった気になっているある種のキチガイにはホント、反吐がでる

何気ない一言が病めるひとを追い詰める

これもそのひとつであり、ほんの一例であると私は思っている

こんな狭い世界のこんな零細ブログで発信しても広がることはないだろうが、どうか、一考してみてほしい

目に見える見えないとかそういう問題じゃない

共通し、患っているひとは追い詰められている

期待していないと言いつつも心の奥底で期待して待ち焦がれている

「助けの手はいつだろう？」

そんなことを考えては叶わぬ望みとして切り捨てているひともいるかもしれない

お節介はほどほどに

そんでも、悲鳴をあげて苦しむひとに救済の手、指一本くらいはだせないものか？

この辺鄙ブログを見てくれている変わり者（いい意味でね？）たちに願い求める

へるぷ、みー……

おしまい

かなりキている私である

どうも、神無です

昨日は荒れ放題の記事ですみませんです

記事をあげてから、昨日はずっと寝ていました

記事あげを後悔、ではなく、体調的にくたばってました

今、多分早朝効果というやつで朝、私の調子はある一定の水準であれる臭い

昨日のこと、こいつを公開するまでのことをざっと書いてみることにする（気持ちの整理）

朝

午前6時起床（普段を思うとかなりの大寝坊（笑））

私がもぞもぞしていると母も起きだしてくる。私は適当に身支度をして、いつものように珈琲を淹れる

この日は、スポー水を飲んで、プリンがあったので一個いただくことにした（朝食）

薬（筋肉を弛緩させるだなんだ、と説明された）を飲んで、珈琲とチョコを手に部屋に戻る

そして、昨日の罵詈雑言記事を仕上げて迷いなく公開。ひとつ落ち着く

ひたすらに悲しくて、苦しくて、辛くてならなかった

不幸だとは思わない。ある程度は恵まれていた

だが、9/7（金）のことは、ああ、クソったれ思った

主治医の表出しかかっていたあの心（自分の責任じゃない、投薬ミス違う）は許せん

薬害性だろうと心因性だろうと、何性だろうとどうでもいい

くだらねえ。くたばれ、と心が死にかけている私は本気でアレを呪った

この時、心は潰れそうでぷちっと逝っちまいそうだった

今までは、少しでも寛解する可能性があるかも、と期待して先を悲観しすぎないでいたが、昨日（9/8）は「このまま内服薬で適当にモルモット扱いされたらどうしよう？　……死ねばいいのに、私なんか」と思ってしまった

このままなら、無駄に医療費が嵩むなら、医療費しかかからない上に見た目もこのまま（右肩に頭乗っけて捻じれた両手をぶらぶらゾンビっぽくさせながらしかめっ面）なら、生きるだけ、迷惑かけるだけじゃね？　と極論に達したのである

私の気分は垂直滑落

ざっと調べただけでも、内服治療費はそうでもない。せいぜい、チリツモ程度だ

一方、様々な医療機関で第一選択になるらしいボトックス治療は単位によって価格は変動するが、それでもかなりの大金が、最低額1万5千円～羽ばたいていくことになる

整形病院で私にジストニアを教えてくれた神経内科の先生も主治医へ書いた返事にボトックスを第一選択で治療しては？　みたいなことを書いてくれていたようだ

手術（ジストニア発覚当初は絶対いやだ、と思ったがもしもの時は覚悟せーないけんと思い直している）に関しては300万～400万（あとで返ってくるそうだが、詳しいシステムは不明）かかる

……んな金、どこにあるや、ボォケ

まあ、今のままでは手術どころかボトックスも難しいかもしれん

なにせ、とりあえずアーテン試してみましょう、気分悪い？　じゃ、止めていいよ……と、いう対応だ（半笑）

ボトックスなんて必要ないでしょ？　大袈裟でしょ？　……的な？

アンタらが私のなにを知ってどうして内服でいんじゃね？　と判断したかは知らん

よー見ろ。肉体・精神共にボロっちくなっているのがどうしてわからんのかわからん

私のジストニアに心因性の可能性あるかも、という恩師（かは知らんが）からの返事で自分の投薬ミス説が彼方に飛んだ主治医は私の心すら案じなくなった

私ジストニアって言われたんですけど、の時に慌てふためいて自分のミスです、すみませんって態度はどこへやら……

あの時、主治医が大慌てで（もはや偽装工作を疑うほど性急に）ぶっこ抜いた薬……エビリファイ12㎎錠が保っていた私の心は過去にもないくらい乱れに乱れて果ての見えない大嵐に揉まれたようになっている

私のジストニアが薬害性かも、と他先生に指摘された時はこのアリピプラゾール系統の薬は今後使わないでなんとか他の薬を考えます、と言っていた筈が……あるぇー？　アーテン抜いていいよ、だけで私の精神状態ノータッチだった

おかしくね？　元々精神病んでた患者のお薬ぶっこ抜いておいて「大丈夫？　調子どう？」とか、それが高望みならせめて「精神的な薬は今探しているから」という一言もないなんて……

食欲が消えた日

朝、ぐーるぐるぐーるぐる今後どうなるんだろう、死んだが楽だろ、コレ？

病んだ心で、病んだ体でずーっと悩んでいたら、お昼になった

だが、不思議なことに、昨日まであった「食べたい」という心がなくなっていた

私はそれを悲しく思わなかった。むしろ、食費浮くじゃん、食費もバカんなんないもんねーでかした、私！　……と、思って笑いすら零れた

私は母にＬＩＮＥで「飯、要らない」とだけ、送ってそのあとは昏々と眠った

目が覚めたのは15時。いつもだったら、おやつタイムじゃー思うが、そうした間食欲求もなくなっていた

喉が渇いたので水分を補給して再び布団にもぐった

夕方、母からＬＩＮＥ

「魚屋さんが甘鯛どう？　って、ゆっちゃるけどいる？」

「いらん」

「了解！」

申し訳ないような気もした。甘鯛好きだったから気を遣ってくれたんだー、とか好きなものなら食べるかもって思ってくれたんだー、とか思ったけど、相変わらず私の食欲はゼロどころかマイナスにおっこっていた

夜、夕方からまた寝ていた私は薬を飲むのに下におりて剝いてあった梨をせっかくだから食べて薬を飲んで寝た

そして、今朝……

朝、3時半、起床

この時、胃がすごく気持ち悪いことに気づきつつも気のせい思っていつも通りする

下におりて、珈琲のお湯を沸かしつつ薬をだして、スポー水を飲んだ

湯が沸いて、適温に冷めて珈琲を淹れはじめて58秒

猛烈な吐き気に襲われる

なんとか堪えようとするが、口の中には異常分泌された唾液が溜まって堪らず流しの方へ顔を振った。そしたら人生でめっちゃ久しぶりにぃ

……吐いた（ふふっ）

よく漫画やラノベで見る「おぇええええ！（ゲロゲロゲロっ）」じゃない

気分はマーライオンだった（苦笑）

口が開いた瞬間、ジャバっと粘り水が迸ったのだ

その時、舌に残った味からするに、昨日の晩、なんとか食った梨と朝飲んだスポー水がでていきんさったようだ（他人事）

しかし、私は謎の根性（？）で反吐第一射を終えて再び珈琲を抽出

が、2分27秒辺りで吐き気再来。流しにばっしゃー。珈琲豆に湯を注ぐ（どういう根性だ、私）も、再び反吐の波がきてばしゃー。珈琲に最後の注湯。そして、最後のゲロがじゃばじゃばじゃー……

うーん……と、うん。頑張ったで賞（笑）

コントなのか、ギャグなのか、イミフながらもひとまず、朝のるーてんを果たした

とりま、思ったこと

こりゃあ、しばらく断食った方がいいわ

以上

なんとなく現状を書き殴る

どうもです、神無です

記事タイにある通りのブツに仕上げるつもりだが、途中で気が変わることもある面倒な自称毒舌くいーんの神無だが、昨日のことを書き綴ってみる（暴言、罵声、呪詛ありにつき注意）

午前の部

早朝三時半、起床（←おかしい……と、よぉ言われる）

いつもより早く目が覚めて二度寝ができそうにないくらい首が痛いので布団に別れを告げて抜けだし、コンタクトを入れて視力を確保し、首の痛みに耐えつつなんとか洗顔

顔を拭いて鏡を見ると、首はいつも左に少ーしだけ傾きかけている。だが、まじまじ自分観察をするほどナルシーでもなんでもないので「あー、首ぃ、痛いぃギギギギィ」とか人間がだしたらまずいデスボイスの隣人っぽい低音を吐く

首を庇って部屋に帰還。枕元に投げておいた装具（カラー）を装着し人心地つく（昼寝、夜間就寝では喉締め拷問吏になりやがるので、いつもはずいて寝ている）

とりあえずマイ珈琲カップを手に階段をおりてキッチンに移動し、いつも通り、やかんに水を……えーっと、おおよそ800mlから900mlばかり（腕にかかる重さでだいたい判断）入れて、ガス台に設置。着火

湯が沸くまでのところで一日分の薬を準備する（あらかじめだしておかないとうっかりをやるひと）

朝食後、昼食後、夕食後、就寝前＋新入りアーテン（朝と夕）

マイカップ1に水をスタンバイ。ガラスコップにスポドリと炭酸水を7：3で注ぎ、暑くなりだした時期から飲んでいる、スポー水（適当命名）は夜にさよならした水分を補給するのに愛飲中。こいつを途中休憩しながらごくごく。一気は無理。喉に詰まる

朝食後の薬を服用。……うん、朝あまり食べないんだ、私。前までは食べていたんだがぜってー「おぅええええっ」ってなって途中棄権するここ最近です

薬を飲み終わった辺りでやかんさんがぴーぴーの手前くらいの音をだしなさるので笛蓋を開けてやる。火も消す

ドリップポットに湯を注ぐ（8～9割量）。この時点でお湯はだいたい92～95度。前もどこかの記事で書いたが珈琲は湯温が重要である

焙煎が完璧で一定のクオリティならばあとは湯の温度がある程度しっかりできていれば味は結構一定に整えられると思う（並程度の抽出技量はいるけどね。……私？　うん、絶賛修業中の身（大笑））

私の抽出適温は88～80度の間で、その日の気分によって変動するので、一定して何度とは決めていない。気候、気温、湿度に風の温度などなどいろいろと鑑みる

「今日はちょい肌寒いし88度蒸らしの85度抽出、かな？」とか、サクッと考えてお湯が狙い温度にさがるまでに豆を計ってグラインダーにセットし、サーバーにドリッパーを乗っけてフィルターをセッティングしたらスケールの上にえっこらしょ

そうこうしていると、湯が目標温度より2度ほど高いくらいになったので豆の粉砕を開始。うぃいいいいっグガガガガガガっ！　と結構うるさい。工事中かよ

ドリップの詳しい手順や私の決めている決まりごとはまたの機会に

朝一番の珈琲はUCCのお得な袋（なんと、豆の状態である商品！）を使う。この珈琲は私が今日の調子確認する用と珈琲の味のいい悪いがわからん、興味ない弟たち用であるのでやっすくて、オイリーで、脳味噌をやられそうな味（おいっ）

できあがったものを私と弟1のカップに注ぎ、弟2の為にサーバーに蓋をして定位置に置いて、私は冷蔵庫を物色し、単独で飲むと頭が刺激されすぎる珈琲のおとも（酒の肴感覚）にチョコを3欠片ばかりもらってカップ片手に部屋へ戻る

パソコンを起動し、ウェブサイトをちょいちょいちょ、と立ちあげてはてなブログをチェック。すると、この時点で50ほどアクセスがあったので「なぜ？」と真剣に首を傾げようとするが痛いので、心の中でこそっとしておく

今日はなにを書こうかな～、と思いながら珈琲とチョコを飲み食いする

で、おそらくは新入りであるアーテンの影響だろうが、すさまじい眩暈と吐き気と言いようのない不快感が襲ってくる。おえー……

私が時間をすんげえ無駄に使っていると母が起きるので、またキッチンに立って珈琲を淹れる。母の愛飲珈琲を紹介しておこう

エチオピアのウォッシュド。焙煎度合いはごく浅煎りというお品。ちなみに母が私にこれぞ本物珈琲、と興奮して持ってきたのはこのエチオピア産の中でもナチュラル（果肉をつけたまま生豆にした豆）である。お値段はウォッシュドよりも100円高いくらいだが、味は折り紙つきである。それについても後日記事にしたいと思います

昼の部

昼飯を貪って再び机に。パソコンと睨めっこしていると時間はあっちゅう間になくなる

その日は精神科（主治医）の診察だったが、いって、言われたことにぽかんした

神経内科の先生がジストニア、かもね～とは認めたが、それが薬害性か心因性か、難しいと言ってきた

えぇーと、（心中でだが）ぶっちゃけよう……

どーでもいい

それよりは、このとんでもない曲がりっぷりの首にどうかお願い今すぐ特効薬（ないけど）をつくってくれ、という感じ

だが、先生（医者という名の変態）たちは原因究明してから、本腰を入れる、いや、そう言ってはいないが、でも、なんとなく会話の端々にそんなんが感じられた

アレか、私は雑食の大きな喋るモルモットか？

手前らのそんな、なんでなったかの究明なんざクソ喰らえなんだよ！　とにかくしんどい……。座っているだけでも軽く世の中を呪って死にたくなる（ちょっと大袈裟だが、見た目にもかなりやばいので他人の目が恥ずかしい）

なんだろうね、首の骨組みがポキッちまった〇カちゃん人形？

とにかく、今の私の首はとんでもなく曲がって、神経を圧死させる勢いです

右側頭部は完全に右肩へよっこいしょ

よって右側の首筋は常に折りたたまれたようになっていてやっと見つけた感覚トリック（通常報告例が多いのは頬らしいが、私はおでこ）を実践して指を離した時に首さんが右肩にお戻り遊ばせようとしなさった時、筋が千切れそうな激痛が走る

なのに、主治医ときたら興味なさそうに（被害妄想？　いや、私がどう受け取るかが重要だよね？）「ああ、はあ」みたいな感じで、私は、なんか、また悲しくなった

薬害性じゃないかも＝自分のミスじゃないでしょｗなにこの患者大袈裟すぎるワロウｗｗｗ！　とでも思ったのだろうか？

だが、私が精神を病んでから軽く5～6年。首がこんなになったのはここ1～2年

なにか原因がある筈

でなければ、なにか？　私の自作自演とでも言いたいん？　首いたーい、ほらほら、こんなになってる～（泣）……か？

ネットで、しかもいろんなひとが見ることができるこんなもの（ブログ）でこうした発言をするのは頭悪いし、クソだし、バカ丸だしで幼稚でアホ臭ぇが、我慢ならんから吐きだしていいかな？

私と交代してみろや！　死にたくなるほど辛いし、それこそ心病むんじゃ！

お前ら（罹ったことないひと）はいいよな、別に痛くもなんともない。ただ、適当に効果ありそうな薬をぽいぽいしときゃあいい、それで金が入るってどーんーだーけー美味しいんだヨ！？　マジ、体験してみやがれよ、クソが！！　苦しみと悲しみと怒りと現医療の限界を思い知らされて絶望しやがれってんだよっ！！！！

……ホント、どうしたらいいん？

とりあえず、この日（昨日）の診察では気分が悪くなるのでアーテンを中止していい、と言われて終わった。やべえよ、ごっつダークブルーってかダークバイオレット濃縮原液（うん、ほぼ毒じゃ……）1000×1000（もはやイミフまっくすな言葉選びしちまうくらい）で、人生で最も落ち込んでいる今日この頃……

あーあ、次の神経内科再診までもつんかな～（；；）……（(ＴＴ)）

はじめた当初は面白おかしく脳味噌お天気ドッピーカンか！？　みたいなノリでいこうと思ったのに早速挫け気味である。やはり無駄空元気は性分にあわんらしい

まあ、とりあえずしばらくは様子見になりそうだ

以上、毒満載の書き殴りを終了する（これ以上は私の精神がくたばる）

どうか、健常なみなみな様は健やかに、障害をお持ちのみなみな様も心ばかりは健やか（せめて穏やか）におすごしくださいです。私みたく荒れちゃダメっすよ？(´・ｖ・｀)

とりあえず、おわり……

尽きた空元気――つづきがつづく。そして……？

こんにちは。相変わらずブログタイトルから脱線、大脱線している神無です

はじめた当初はもう少し珈琲を主軸にしてもいいかな、と思っていたのですがなんでしょう、とてもとても……日々之しょっきんぐすぎるだろーな感じです

続きがつづきになってさらにつづくなどとタイトル迷子が発生しそうですね

まあ、一般的にあまり需要がある記事ではないのかもしれませんし、ましてや病気のこと。なかなかタッチがしにくいジャンルをチョイスしちまったもんだ～（―_―；）

昨日は私が主治医にジストニアの可能性が濃い、みたいなことを言われてつい我慢できずネットの情報網に手をだす、ようなところで終わりました

某大手検索サイトには画像も（目に黒モザ細工あり）でていて……

とりあえず、私が調べてみて限りなく私んことかー！？　と思ったこととジストニアの基本情報をゆるーく、なるべく簡易にまとめておきます

検索してでてきたタイトル

まず、検索キーワード「ジストニア」ででてきた上位記事で私はドキッとしました。すーっと引きつけられたのは「難病」という単語だったんです

でも、その情報記事には「遺伝性ジストニア」と、ありました

違う、そんな先天性みたいなもんじゃないし、私の……違う

でも、とあるジストニア患者さんのブログを発見して、書かれていたことに再びショックを受けてしまいました。何気なく、「難治性」とか「完治しない病」みたいなことが書かれていたのです

主治医の先生は長い目で治療を、とは言ったが、そういえば治る、とは一個だり言われんかった

普通、薬の副作用がでると一旦減量したり、お休みしたり、別の薬にチェンジしたりしてきたが、減薬しましょう、それで治りますってそういや、言わんかったなぁと帰宅してから気づく辺りがもう、呑気の塊感が半端ねえ

それと、ブログは罹患者の主観とかが少なからず入っているから、淡々とした情報を求め、そういうのお得意そうなウィキがつくった記事を読んでみた

けど、そこにあった情報の多さに私は全部読むのが苦痛になった

ただでさえ、視界半分なのになぜに私はこんな細かい文字を追わねばならん？

そんな突っ込みをセルフでしつつ、電子の海で彷徨いながらなんとか簡単にまとめるとこんな感じだ

ジストニアとはなんぞや？　どうせー言うんじゃ？

えーとむつかしいことはただ書くだけでもド疲れるのでざっとね

• 大脳基底核の機能障害により生じる運動障害の総称をジストニアとする
• 症状は体の一部、もしくは全身にでる場合もある
• 主な症状は、体の捻転、硬直、痙攣、開閉機能障害（ほぼ口、目に限定）
• 症状に付随して光過敏、筋肉痛、疼痛、運動機能低下……etc.

でぇ、この病気を本格的にどーにかする為には

まず、骨格異常や姿勢の悪さを疑うひとが多い（私じゃ）ので、多くのひとは知識がなければとりあえず、痛み＋見た目のショッキングさ故に病院なら整形外科、民間療法なら整体などを受診するかと思われる

が、これは上にざざざっと書いた通り、脳および神経の病気である（多分）ので、本当の専門医は神経内科あるいは神経外科、いずれも脳というかなり謎深くデリケートな場所に精通しているひとを探す方がいろいろと楽にとんとん進むんじゃないだろうか？

私を例題にすると、それがどんなに楽な道かがよーわかると思う

カルテ：神無、29歳（2018/09/06現在）、女

備考欄：人間嫌いで信用するまでかなりの時間を要する。面倒臭いひとだが、心を開くといろいろ話すようになる。さり気ない毒と意図した毒を使う毒舌くいーん（自称）

2017～

まずは首がほんの少し曲がり調子で肩があがって体が歪んでいた（母談）故に、肩こりがひどかったので、母の知人が「ここ、いいよ～」と教えてくれた完全予約制の整体を受けに隣の市まで出向く

2017/05～

施術後、見るからに肩がさがったらしいが、神無自身はあまり効果実感できず、ばかりか、揉み痛み（？）に悩まされる。だが、母がうっしゃいのでしばらく通院、したが効果を実感できない以上になぜ云千円払って拷問にかからないけん？　でも、心配されるので定期的（月1くらい）に通いはじめる

2018/06～

実家が野菜花の種子及び時期によっては苗を販売するのをお手伝いし、ちょい、主と化してる従業員さんの嫌み節（悪意山盛りの見下し言葉）で精神を常より病みはじめていた2018年の4月、5月に来店したお客さん（ご近所さん）に体の半端ない曲がりを指摘される（自覚あり）

2018/07～

精神科の主治医に相談し、レントゲン撮影と紹介状を作成してもらい、某整形特化大きめ病院に嫌々ながら面倒臭ぇと言いつつもしんどかったのでいくことにした

精神科からの帰りに免許更新はがきを思いだして講習を受けにいく（ゴールドっす）。座ってビデオを見ている間、首が痛くてやれんかったさー

整形を受診したが、舌打ち若造先生（勝手に命名）は精神病院で撮ったレントゲンに加え、自院でもレントゲンを撮るように指示。おとなしく従う。診察中の舌打ち音が気になって不快ながらも我慢してはいはい、言っておく

首の曲がりを瀬戸際で食い止める用に（←んな説明なし）頸椎カラーを処方される。その日、母の言うことを無視って財布に諭吉の助を三枚入れていたのだが、カラーとレントゲンと診察こみこみで軽ーく2万と数千円のお会計（うぉー、さよなら諭吉っ；；）

2018/08/09

カラーになかなか慣れないながらも毎日着用していたが、この朝、起きた瞬間、激しい痛みと吐き気と眩暈に襲われて即行ダウン。吐くことはなかったが、一日ずっと布団の上ですごす（飯はなんとかなにかを食った覚えがある）

だが、あまりにきついので整形に電話し、近いところでなんとか診てくれ！　と要求

2018/08/15

整形再び。この時にはほんの少し回復していた。でも、運転免許を取りに警察に寄って写真を見て「はぁああああああ！？」と、心で大絶叫した。曲がりまくり。首はもはや彼方に飛んでいきそうなほどひん曲がっていた

舌打ち野郎にいろいろ訴えたが、ほとんどスルーされている感がして、むかむか。んで、一応ＣＴとＭＲＩを撮ってやる（ちょい被害妄想混入しているがニュアンスこんなだった）っつーことで撮影。運転手してくれた母に粘られて舌打っちーは明日神経内科の先生が来るから診てもらうか？　と投げる気満々

クッソ腹立ったし、整形的には問題がない（ほ、骨がこんな曲がっちゃってんのにか！？（。_″。#））らしいので、見限りつけて翌日、初の神経内科へいき、イミフ説教はあったがまじめに診てくれたので、よろし。で、ジストニアの可能性を指摘される

2018/08/21

主治医にお返事と報告を携えて精神病院に向かい、服用している薬の副作用（もう、ジストニアと聞いた瞬間、思い当たってくれた）の可能性が特大だ、と判明。なんか聞いたこともない病気きちまったヨ～、とフリーズしたが、治療方針を訊き、主治医が教わったこともある偉～い先生の予約を取得してもらう

家に帰ってなんとか話についていけるだけの脳味噌皺をつくる。この時、難治性が非常に高いということと、確立された治療方法がないこと、認知度がかなり低く医者ですら知らないこと多々なんておっそろしいことを知る

あ、あぶぶ、危ねえ～；し、しし神経内科の先生（整形病院に出張してたひと）がこの病気を知っているひとで、治療方針も知っているひとでよかったー:;(∩´﹏`∩);:

9月某日、某大きな病院の先生に診てもらい、いろいろ訴えて様々と動いてみて、的な診察。戸惑い隠せない神無に先生はとりあえず内服薬を試すから、とアーテン2㎎錠を処方。2週間後、再診予約を取ってもらい、特にレントゲンだーとかはなかった

……こんな感じ（笑）

まとめておくと、だ

医者も人間だし、知識の貯蓄量にも限界はあろう。だが、やはり専門というか得意分野でなに科、とわかれているからには、その領域に足突っ込んだいい意味の変態は必要なんだーと、痛感した

私は幸運だった、と言えよう。偶然その神経内科の先生と会えて、さらにジストニアの症状に覚えがあり、治療に携わることも経験してらした

人間、結構運任せ、というと悪いが、そんでも、運を持っていないひとは私のように幸運に恵まれず病院難民していると思うと、なんか、難病指定されない難病で一生お付き合いするかもしれん、とわかっても「しゃーねえな」と思えるものなのだ

そんなことを痛感した。だから、なんで私が～とか、言ってくよくよすんのアホ臭い思った今日この頃であるので、なんとかかんとかいいお付き合いができればいい

最後に、痛みだとか眩暈に頭痛に関しても本来は神経内科の領分だそうだ。どこかかったらええん！？　という時は、ぜひ一度、神経内科の扉をトントンしてみてほしい

ひょっとしたら、思い込みで勝手に科のイメージをつくっているかもしれないし、それで敬遠するのはちょっともったいない

私はまだ、ジストニアと確定されてはいないが、多分……うん、やべえと思う。でも、こうして吐きだしたらちょい楽になった。9月中頃？　の再診でなにを言われるかわからず怖い気もするが一生懸命お付き合いしてやろうと思いまーす！

次回、珈琲に戻る筈……？

尽きた空元気――続きのつづき

こんばんは、です。テンションの強弱調整部品が故障している神無です

突然ハイハイハイハーイだよん（☆Д☆）、と思ったら一転してローローロ～（―_―）になるので、本人もまわりもくたびれる（方言かな？　疲れるって意味だけど）

おそらく、精神科の気分をまま安定させていた薬をぶっこ抜いたから波がざっぱーんと高波になったり、かと思ったら某有名アトラクションのように滝が如く、勢いよくおっこったりするせいかな？　しょうがないけど、超疲れるっす

 えぇと、神無の気分がクッソウザ不安定なのは置いておいて……

昨日のつづきを書いて残そうかな、と思いましたので続きのつづき、いきます

主治医の反応

「ジストニア、ですか？」

しばしの沈黙が痛かったが、やがてそれは主治医の確認により破られた

私は半分の視界で相手の顔を見て、なんとも言えない気持ちになった

びっくりした、驚いたっつー顔と声で反応したのを見て、やーな予感が加速度的に高まっていくようでした

「……ぁ、あー、そうか。だとしたら、うん」

「？」

「今、神無さんに飲んでもらっている薬の中にほにゃらら（お薬名だが、今は伏せとく）があるんですが、稀にジストニア、不随意運動を副作用で引き起こしてしまうんです。しかも神無さんは症状がでてからわりと時間がかかっていますので、その……」

「……はい、そうですね」

「少なくとも数年、長い目で治療をしないと」

はっきり言おう。ショックだった

すごくすごく、ショックが大きくて、いきすぎて私の頭はまっちろけっけになりました

ははは、うっそだー……なんつーノーユーモア冗句ですか、それは？

しかし、私がその時、どんな反応をしたか……記憶にない

記憶から抹消されるほど突きつけられた可能性は凶刃になって私の思考回路を主電源からぶっつんし、切ったブツを置き土産しやがりましたんです

私はその時、そのほにゃららと睡眠を助ける薬、さらに今年（2018年）二月頃から追加された精神的な疼痛に効果が期待できるお薬を飲んでいた

ほにゃららはまあまあ長期間服用していて、精神が不安定でグラグラしっぱの私にとって欠かせない存在、友人ならぬ友薬だった

だからより一層ショックは大きかったのです

助けてくれる筈の薬が新しい病気を運んでくるなんて思いもよらなかったのですから

「友達、友達、お助けするよ～まっかせとけーい！」

なんて、幻聴が聞こえるくらい辛い気持ちを和らげ、私が生きやすくなる為の手助けをしてくれる頼もしいお友薬でした

なのに、突然のガブっと噛みでなくボディーブローよろしくじわじわガジガジと副作用を運んでいたのは……もう、なんと表現すればよいやら（苦笑

「この薬は処方上限が決まっていて〇〇mgまでは大丈夫、と言われているんです」

「……は、あ」

「今、神無さんに処方していたのはこの上限の約三分の一、失礼かもしれませんがそんなに多くないんです。少量なので副作用もでにくいし、相性もよかったです。なのに、この少量でこんな副作用が……」

ええ、そうでんなー

私も心を支えるホント、マジ意味で心の友みたく思っていた。少なくとも以前のくたばり感まっくーす、な私には絶対に必要なモノだったです

必要であり、効果があり、心を助けてくれていました

ああ、それなのに裏でこっそり体を壊していた。……いやホントマジ冗談っしょ？

よぉし、今ならまだ笑って流しちゃお。なーんでもいいから先生、例えばね……

「大遅刻のえいぷりるふーる！（笑）」とか

「僕が考えた新しい祝日う～そぉデイです★」だったり

「なーんて展開はドラマだけなので～」などなど

頼む、先生。んな病名聞いたことがないし、知らないから余計に不安なんだ

だから、冗談だ、と言って？　上のどれ使ってもいいから

なんでもいい。なんでも、なん、でも……

「ホント、すみませんでした。まさかこの量でこんなふうにでるとは思わなかったですし、てっきり側弯症とか整形的な症状だと思って見逃しました。そうか、ジストニア、ジストニア……ああ、口とか首にしたって後ろに反るのなら知っていたのに」

……マジか。私、そうなのか？　新しいお病気さんをうぇるかむしちまったのか？

「本当に申し訳ない。もっと早く気づくべきでした」

「……」

「すぐ、ほにゃらら減薬しましょう。一週間で半分にして次の週ですっぱり切ります。この薬は抜くのが結構簡単で早くても大丈夫ですんで……」

ぼーぜんじしつ。真っ白なのか真っ黒なのか、もしくはなんの色もないのか、とりあえず呆けるしかなかったです

減薬の案、スケジュールをさささっと整えてくれた主治医は続いて現在私を最も苦しめているこの症状についてとにかく確定診断をくだせる（かもしれない）大きな病院にお勤めの神経内科の先生を頼る、そのひとのいる病院に緊急性ありで予約を取ってくれた

そして、当日は同席させてほしい、紹介状を書く。なんとか、最善を尽くし、計らうから、と言ってあとはもう、ひたすら謝っていたという記憶がうっすらぼーっとある

裏っ返して言うと、あまり記憶に残っていない

多分、脳が現実を拒否りなさったんだなぁ

ただ、拒否のわりに私は取り乱さなかった

きっとジストニアの恐ろしさを「まだ」知らなかったお陰で。だが、主治医が認めたせいで（いや、お陰、か？）私は自身の探求心をセーブできなくなってしまった

病院から帰宅後すぐ、私は震える手でキーワードを入れ、希望を探すのに電子の海へ飛び込んだ。大騒ぎの心臓を落ち着かせるのに深呼吸し、深く、もぐって、いった……

まだつづく