お菓子と私とジストニア

私を表現できるもの、挑めるもの、私の闘病、私にひっつくあれやこれを綴っていけたらな、と思っています

私のジストニアは今こんな感じだぜ

 

どうもです。お久しぶり再びだが、前回ほどあけなかったので一応セルフよしよししておく。さて、神無だが、最近やはり調子が優れねえのでこまちたさんです

 

とりあえずなんかいろいろ波瀾万丈しているのでそれを報告? する感じかにゃ?

 

私のジストニア

 

さて、記事タイにも書いておりますが、私のジストニアがほぼ確定的にこれであろうとされたので正式名称は不明だが、とりま、並べてみる

 

「遅発性全身性ジストニア

 

これが私の病名になりそうだ。痙性斜頸はどこいった? と思われるだろう? うん、私も思ったが、どうやら首もそうだが、体幹ジストニアがより深刻チック? な為なのか全身性ジストニア、と徳島の先生は判断なさったっぽい

 

まあ、ご飯食べるのも結構つかかなり大変だし、体幹が捩じれていっているから首もつられているのかしら? と思ってみたりして。あとは歩行時もかなり危なっかしいようであるのでそれで全身性になった臭い(地元病院ホントヤブかよ(ー言ー))

 

ボトックスの効きについて

 

私はおかしいのだろうか?

 

多くのジストニア患者さんがボトックスで三~四ヵ月お体がいいコちゃんしているというのに、私どうして一ヵ月で効果が薄らってんの~?? ほわっつ? ほわい?

 

なにがどうしてどうなってという感じだ。だが、ボトックスは最低二ヵ月は間をあけなければならないのでどうしても効果が薄らって一ヵ月は苦しい。現に今も苦しい

 

もう、体が倒れる倒れる(笑)そして首も倒れるので机のそばにあるカーテンに頭こすりまくり。そして、随所で転びまくり。風呂が特に大変。下着を脱ぐのも悪戦苦闘。バランスが取れないのでひっくり返るわけだ。そして毎度洗濯機に支えてもらう(いや、ぶつかって止まる?)と、いうありさ

 

夕飯もこれから鍋が美味しい時期だが、体が痛いのに食べるのに時間がかかる料理はかなり肉体的負荷がかかりすぎてもーう、アカン(しかも熱々だろ? 汁一滴でもももに落としてみ? あっちっちだぜ(笑))

 

と、いうわけでボトックスがもう少し頑張ってくれないと前途多難でござる(泣)

 

したいのに~~……

 

前回も話したかもしれないが、太った。かなり、だいぶ、やばしなくらい

 

だが、痩せられない。それはなぜかって? 痩せに必須の有酸素運動ができないからさ! もうことごとく有酸素運動というのができない。できてヨガがせいぜい

 

歩くの危険。ウォーキング封じ!

 

小走り超危険。ジョギング厳禁!

 

走る!? お前はアホか! で、ランニングでんじゃらーす

 

運動器具を買ってそれを使えば、と思ったりもしたが高い。そして、場所を取る。そして、いざ買って使ってみてもバランス崩してぶっ倒れたら意味なっしんぐ。よって却下された次第。そうそう、金もねえしな。と、いうわけでダイエットしたいのにできないというストレスでまた食う(意味ねー)

 

このままでは冬眠前に蓄える動物化してしまう。違うのは動物は寝る。私はほどほど寝る。ということ。つまり、消費されん分は脂肪に漏れなくいってきまーす、する(ぐほぁ……)

 

と、いう感じでダイエットしたいのにできないこのもやもやはどうしたらいいのでしょう? ヨガもやってみているが、昔のようにうまくポーズが取れん。当然だが

 

よって、効果半減以下。くそぅ

 

次は十二月

 

次のボトックスは十二月の終わりに差しかかる前くらい(たしか十九日)

 

その時、なにか有効で安全でかつ効果的な運動がないものか訊いてみたいと思う。隙があれば! あーあ、昔は余裕で穿けてたパンツが全滅ですよ。もう、泣くしかないが、そうしてばかりもいられないので、とりあえず、昼寝癖を治そうと、頑張ってみる

 

つづく